- Links zu Gesundheitsinformationen für interessierte Laien
- Hintergrund
- Die Cochrane Collaboration
- Die Cochrane Collaboration für Patienten und Laien
- Email Liste & Newsletter der Cochrane Consumer Group
- Laienverständliche Zusammenfassungen der Cochrane Reviews auf Deutsch
Hintergrund
Klinische Studien sind das Verfahren, mit denen wir Erkenntnisse über die Wirksamkeit von Medikamenten und anderen Behandlungsformen gewinnen. Man schätzt, dass es ca. 400.000 bis 1.000.000 Studien zu medizinischen Behandlungsformen gibt. Studien werden zum größten Teil von der Pharmaindustrie durchgeführt. Berichte über Studien werden in wissenschaftlichen Fachzeitschriften publiziert, viele aber auch nicht, vor allem, wenn die Ergebnisse nicht für das untersuchte Medikament oder eine Behandlungsmethode sprachen.
In den siebziger Jahren kritisierte Archibald Cochrane, ein schottischer Epidemiologe, dass Erkenntnisse aus diesen Studien zwar vorhanden sind. Sie seien aber kaum oder nur schwer zugänglich, nicht nach Themen geordnet auffindbar und damit kaum verwertbar für die Gesundheitsversorgung. Tatsächlich hatte man in Studien bereits die Nicht-Wirksamkeit oder gar den Schaden von Medikamenten nachgewiesen, die aber immer noch flächendeckend verschrieben wurden. Dies resultierte aus der langsamen Umsetzung neuer Forschungserkenntnisse in die Praxis und die gleichzeitige rapide Alterung des Wissens durch die fortschreitende Forschung.
Archibald Cochrane und andere Wissenschaftler führen diesen Misstand auf mehrere Ursachen zurück: Die verbesserungsbedürftigen Methoden in der Durchführung und Veröffentlichung klinischer Studien sowie die Probleme diese Veröffentlichungen aufzufinden. Auch die für den praktizierenden Mediziner aus Zeitgründen nicht mehr zu bewältigende Informationsflut, die aufgrund eine großen und stetig ansteigenden Zahl publizierter Studien entsteht, gehört in diesen Problemkreis.
Die Cochrane Collaboration
Um diesen Zustand zu ändern, schlossen sich 1992 Ärzte, Wissenschaftler und andere im Gesundheitswesen tätige Menschen aus aller Welt zu einem Netzwerk zusammen. Sie benannten es nach Archibald Cochrane: The Cochrane Collaboration (collaboration steht hier für Zusammenarbeit). Ihr Ziel war es, die Ergebnisse, die für die Medizin aus der Forschung gewonnen werden, zu ordnen, zusammenzufassen, auszuwerten und die Ergebnisse in einer leicht zugänglichen Form allen Nutzern von Gesundheitsinformationen zur Verfügung zu stellen.
Seit 1992 erarbeiten die Mitglieder der Cochrane Collaboration Systematische Übersichtsarbeiten. Das sind Texte, in denen möglichst alle Studien zu einem Thema zusammengefasst werden, z.B. zur Wirksamkeit von Echinacea bei einer Erkältung. Die Studien werden ausgewertet und die statistischen Daten zusammengefasst. So kann die Wirksamkeit einer Behandlungsform auf einer breiteren Datenbasis eingeschätzt und beurteilt werden. Die Übersichtsarbeiten werden in einer elektronischen Bibliothek, der „Cochrane Library“ im Internet oder auf einer CD-ROM veröffentlicht. Mittlerweile sind 2.500 solcher Texte entstanden, weitere 2.000 sind angemeldet, d.h. im Bearbeitungs-Stadium. Die Cochrane Library ist kostenpflichtig, jedoch gibt es Kurzzusammenfassungen für professionelle Nutzer mit medizinischem Hintergrund (Abstracts) und für Laien (Plain Language Summaries), die kostenlos unter www.thecochranelibrary.com einsehbar sind.
Die Cochrane Collaboration ist in England als gemeinnützige Einrichtung eingetragen. Der Gewinn aus der Cochrane Library wird für die Unterhaltung des zentralen Sekretariats, Reisekosten für das Steuerungs-Gremium und die Patientenvertreter sowie zentrale Projekte verwendet, die für eine professionelle Arbeit nötig sind (z.B. Entwicklung der Web-Seiten). Jeder Autor einer Cochrane Übersichtsarbeit, jede Review-Gruppe und jedes Zentrum muss sich um eigene Finanzierung bemühen, die nicht aus kommerziellen Quellen stammen darf. Dadurch wird die Neutralität der Collaboration sowie die Vermeidung von Interessenkonflikten gewährleistet. Das Deutsche Cochrane Zentrum z.B. wird vom Bundesministerium für Gesundheit und vom Universitätsklinikum Freiburg getragen.
Die Cochrane Collaboration für Laien und Patienten
Die Cochrane Collaboration hat es von Beginn an als unerlässlich angesehen, die Sicht der Laien und Patienten in ihr Konzept einzubinden. Daher wurde ein beigeordnetes Netzwerk gegründet, das "Cochrane Consumer Network“. Dies ist das Forum, in dem sich Laien/Patienten in die Arbeit der Collaboration einbringen können. Darüber hinaus besteht die Möglichkeit, sich aktiv an der Erstellung einer Systematischen Übersichtsarbeit zu beteiligen.
Die Ergebnisse der Systematischen Übersichtsarbeiten
sind in einer laienverständlichen Zusammenfassung (Plain Language
Summary) kostenlos im Internet zugänglich:
> deutsche
Zusammenfassungen (derzeit ca. 700 von ca. 3000 übersetzt)
> englische Zusammenfassungen mit Abstracts
Aufgrund der Entstehung der Cochrane Collaboration im englischsprachigen Raum sind die Ergebnisse englischsprachig veröffentlicht. Mittlerweile gibt es eine spanische Version der Cochrane Library. Das Deutsche Cochrane Zentrum arbeitet derzeit an der Bereitstellung der Plain Language Summaries auf Deutsch.
Medizinische Informationen für Patienten im Internet
Bitte lesen Sie hierzu auch unseren Disclaimer.
- Stern-Serie "Der große Ärzte-Check"
- Internetportal umfassender, evidenzbasierter Gesundheitsinformationen von IQWIG (Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen) (Anmerkung: erst am 14.02.06 gestartet, wird laufend ergänzt werden).
- Evidenzbasierte Patienteninformationen des medizinischen Wissensnetzwerks der Universität Witten/Herdecke
- Laienverständliche Zusammenfassungen der systematischen Übersichtsarbeiten der Cochrane Library bieten Kurzfassungen der wissenschaftlichen Evidenzlage für eine große Zahl von Krankheitsbildern und Entscheidungssituationen (englisch)
- Deutsche laienverständliche Zusammenfassungen (derzeit ca. 700 von ca. 3000 übersetzt)
- Leitlinien
für Ärzte mit jeweiligen Patienteninformationen der DEGAM (Deutsche Gesellschaft für Allgemeinmedizin)
Nachschlagen im Internet (Wörterbücher, Wiki, Blogs, etc.) - Patienteninfos des ÄZQ (Ärztliches Zentrum für Qualität in der Medizin)
- Patienteninformationen auf Basis von HTA-Berichten
- Unabhängige Patientenberatung Deutschland
- Verbraucherzentrale Bundesverband e.V.
- Selbsthilfenetz
Weitere englischsprachige Gesundheitsinformationen:
- Bandolier (UK) - Evidence-based thinking about healthcare
- Informed Health Online
- Informationen über Krebs vom National Cancer Institute (USA)
- Erfahrungen von Patienten mit Untersuchungen und Behandlungen (Videos von Patienten)
- INVOLVE: Consumers in NHS Research fördert Beteiligung von Laien im britischen Gesundheitssystem
- MedlinePlus der US National Library of Medicine
Die E-Mail-Liste und Newsletter des Cochrane Consumer Networks
Die moderierte E-Mail-Liste des Consumer Network verbindet Patienten und andere Personen, die aktiv in die Verbraucherarbeit der Cochrane Collaboration eingebunden sind. Über diese Liste ergehen Aufrufe zur Kommentierung von Systematischen Übersichtsarbeiten. Haben Sie Interesse, die E-Mails dieser Liste zu erhalten, kontaktieren Sie: ccnet-contact@cochrane.de
Die Cochrane Consumer Network gibt auch regelmäßig einen
Newsletter heraus, der unter "Network and Field Newsletters"
zu finden ist: http://www.cochrane.org/newslett/index.htm